| Purpose of the organization: |
La Fondation Jérôme Lejeune, reconnue d’utilité publique depuis 1996, agit en faveur des personnes atteintes de maladie génétique de l’intelligence et notamment de la trisomie 21. Au service des malades et de leur famille, la Fondation Jérôme Lejeune poursuit trois objectifs : chercher des traitements thérapeutiques pour améliorer la vie des patients atteints par des maladies génétiques de l’intelligence, les soigner et les accompagner grâce à des soins spécialisés, les défendre en informant, sensibilisant et en interpellant l’opinion et les pouvoirs publics. La Fondation Jérôme Lejeune développe et soutient des programmes de recherche visant la mise au point de traitements pour la trisomie 21 et les autres déficiences intellectuelles d’origine génétique (trisomie 21, Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, Smith Magenis, monosomies, retards mentaux inexpliqués…). Elle a créé et finance l’Institut Jérôme Lejeune, premier centre de consultations médicales et paramédicales spécialisées en France qui assure le suivi médical de plus de 9 000 patients. La Fondation Jérôme Lejeune est vigilante aux questions de bioéthique : dans un contexte où l’accélération des progrès scientifiques pose à la société des interrogations éthiques, la Fondation Jérôme Lejeune apporte son expertise scientifique et une réflexion éthique. |
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